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Marie-Eve

Vos dons aident Marie-Eve à appuyer sa famille

Ce n’est qu’à la mort de son grand-père que Marie-Eve et sa famille ont appris qu’il avait souffert de la maladie de Huntington, et que tous pourraient en être atteint aussi.

Marie-Eve, employée à Industrie Canada, a entamé sa carrière au sein du gouvernement fédéral trois ans après la mort de son grand-père. Les choses allaient bien pour Marie-Eve, mais sa mère commençait à manifester des symptômes étranges; elle mettait son ordinateur hors tension au travail sans réelle raison, et oubliait de plus en plus.

Comme la famille l’a appris, la maladie de Huntington est une maladie héréditaire qui se traduit par une démence et une dégénérescence neurologique. Après en avoir discuté en famille, la mère de Marie-Eve a passé le test prédictif.

Le diagnostic? Elle est atteinte de la maladie. Marie-Eve était très inquiète pour sa mère, et était elle-même, un peu plus près de vivre avec la maladie de Huntington, puisque les enfants d’une personne atteinte ont une chance sur deux de l’avoir aussi. Lentement, elle se préparait à ce qui lui semblait inévitable.

« J’ai communiqué avec la section locale de la Société Huntington du Canada pour me faire tester. Une partie du processus est de recevoir un soutien psychologique et conseils avant et après le test, pour aider à composer avec la situation. J’ai commencé à rencontrer un psychologue régulièrement, » dit Marie-Eve.

Lorsque celui-ci l’a jugé prête à faire le test, elle l’a fait.

Les résultats étaient en sa faveur : Marie-Eve n’avaient pas la maladie de Huntington.

« Bizarrement, je n’étais pas satisfaite. Je n’étais ni contente, ni soulagée. J’étais plutôt submergée par un sentiment de culpabilité, sentiment que mon psychologue a appelé la "culpabilité du survivant". Des sept frères et sœurs de ma mère, cinq d’entre eux ont ensuite appris qu’ils avaient la maladie de Huntington. À ce moment, plus que jamais, j’ai senti que je devais faire quelque chose pour les aider. »

Marie-Eve a étudié les autres options offertes par la Société Huntington, un organisme membre de PartenaireSanté. Elle a commencé à participer à des séances d’information et à des rencontres d’aidants naturels, au cours desquelles elle a appris des renseignements importants à propos de la maladie et sur la façon de réagir face à celle-ci.

Bien que Marie-Eve fasse tout ce qu’elle peut, la maladie de Huntington est toujours une maladie dégénérative, et il y a une limite à ce que l’on peut faire. Malheureusement, Marie-Eve doit voir, au fil du temps, la maladie voler lentement les capacités de sa mère à effectuer les simples tâches quotidiennes. Marie-Eve pleure la perte de l’indépendance de sa mère.

Toutefois, elle fait du bénévolat régulièrement auprès de la Société Huntington; cela aide à offrir des services précieux pour faire face à la maladie. Elle participe, entre autres, à des levées de fonds en faisant des courses à pied ou encore en vendant des bulbes d’amaryllis (symbole de la Société Huntington) ou en aidant des personnes atteintes de la maladie et les membres de sa famille.

« Cet été, ma mère est allée à un camp pour une semaine. Cela a donné une pause à mon père, puisqu’elle a besoin de son aide en ce moment, » dit Marie-Eve, comme exemple.

Grâce à la CCMTGC et aux donateurs des plus généreux qui appuient les organismes comme la Société Huntington, les familles comme celle de Marie-Eve peuvent avoir accès au soutien dont elles ont besoin.